मुंबई, 23 मार्च 2022 (GPN): भारतातील सर्वात मोठ्या  पॅथलॅब पैकी एक असलेल्या न्यूबर्ग डायग्नोस्टिक्सतर्फे विशेष गरजा असलेल्या मुलांचे पालक आणि काळजी घेणार्‍यांसाठी जनजागृतीपर सत्र आयोजित केले होते. पॅथलॅबने राष्ट्रीय स्तरावरील विशेषज्ञ आणि तज्ज्ञांना एका व्यासपीठावर आणून बौद्धिक विकासास विलंब करणाऱ्या अनुवंशिक आजारांबद्दलची माहिती दिली. पालकांपैकी एका पालकाने त्यांचा आणि त्यांच्या कुटुंबाचा आपल्या पाल्याला वाढवताना आलेला अनुभव उपस्थितांना सांगितला. तसेच इतर पालकांनाही एकमेकांना मदत करण्यास, पाठींबा देण्याचे आवाहन केले.

प्रायमरी केअर फिजिशियन डॉक्टरांनी अनुवांशिक आजार, त्यातील गुंतागुंत, नियमित तपासणीची आवश्यकता, तातडीने केले जाणारे वैद्यकीय उपचार आणि आरोग्य सेवा पुरवठादारांच्या भूमिकेबद्दल चर्चा केली. त्यांनी या विशेष मुलांना दैनंदिन जीवनात सामोऱ्या जाव्या लागणाऱ्या समस्यांबाबत सांगतानाच जागरूकता आणि सामूहिक प्रयत्न या मुलांना मुख्य प्रवाहात सामील होण्यासाठी कसे सक्षम बनवू शकतात हे देखील सांगितले.

संजय गांधी पोस्ट ग्रॅज्युएट इन्स्टिट्यूट ऑफ मेडिकल सायन्सेस, लखनौच्या एमडी (बालरोग)आणि मेडिकल जेनेटिक्स विभाग प्रमुख डॉ. प्रा. शुभा फडके यांनी माहिती दिली की, भारतात दरवर्षी डाउन सिंड्रोम असलेली सुमारे 21400, बीटा-थॅलेसेमिया 9000 आणि सिकलसेल आजार असलेली 5200 मुले जन्माला येतात. त्या म्हणाल्या,”जर अपंगत्वाचे निदान जन्मतःच झाले तर वैद्यकीय तज्ज्ञ अनेकदा बौद्धिक अपंगत्व, हृदयातील विकृती,श्वासनलिका-ओसोफेजियल फिस्टुला, हायपरथायरॉईडीझम, मोतीबिंदू, अटलांटोअॅक्सियल डिस्लोकेशन आणि ल्युकेमियाचा धोका यासारख्या आजारांची चिकित्सा करतात आणि त्यानुसार पालकांना सल्ला देतात. या नवजात बालकांची नियमित शारीरिक तपासणी, डोळ्यांची तपासणी, श्रवण मूल्यमापन आणि दंत तपासणी करणे आवश्यक आहे. त्यांना देण्यात सर्रास दिल्या जात असलेल्या अप्रमाणित उपचारांचा प्रचार केला जाऊ नये.

डाएबएन्डोइंडिया, चेन्नईच्या संचालक डॉ. जयश्री गोपाल म्हणाल्या,”आमच्या पाहणीनुसार 4 पैकी 3 डाऊन सिंड्रोम व्यक्तींना प्रौढ वयात थायरॉईडशी संबंधित त्रास होतो. ते थायरॉईडच्या हायपरथायरॉईडीझमची जास्त तक्रार करतात. त्यामुळे ही मुले 20-21 वर्षांची होइपर्यंत त्यांची थायरॉईड, शुगर, रक्तदाब आणि मेटाबोलिक डिसीजेसची नियमित तपासणी होणे गरजेचे आहे.”

त्या पुढे म्हणाल्या की, डाऊन सिंड्रोम असलेल्या मुलांमध्ये  नंतर लठ्ठपणा आणि मधुमेहाचे प्रमाण वाढत असल्याचे आमच्या लक्षात आले आहे. तसेच, या मुलींमध्ये लवकर रजोनिवृत्ती होण्याचीही शक्यता असते.”

न्युबर्ग सेंटर फॉर जीनोमिक मेडिसिनच्या संचालक डॉ. शीतल शारदा यांनी तज्ञ आणि उपस्थित प्रतिनिधींशी केलेल्या चर्चेदरम्यान असा निष्कर्ष काढला की, अनेक अनुवांशिक आजारांचे लवकर जन्मपूर्व निदान करणे

शक्य झाले आहे. त्या  म्हणाल्या,“यासंदर्भात आपल्याला संतुलित भूमिका घेणे आवश्यक असून प्रजनन पर्यायांबद्दल पालकांचा निर्णय नेहमीच विचारात घ्यायला हवा. बायोकेमिकल सारख्या स्क्रीनिंग चाचण्या आणि डीएनए चाचणी (NIPT) अनुवांशिक आजारांचे निदान करण्यात मदत करू शकतात. परंतु हा पालकांचा वैयक्तिक निर्णय आहे.”

तज्ज्ञांनी पुनरुच्चार केला की एक समाज म्हणून आपण या मुलांना समाजाचाच एक अविभाज्य घटक म्हणून स्वीकारले पाहिजे. त्यांच्यासाठी सुयोग्य नोकऱ्या निर्माण करून त्यांना सन्मानाने जीवन जगण्यास सक्षम केले पाहिजे. आपण सकारात्मक विचारांनी चांगल्या सर्वसमावेशक समाजाच्या दिशेने वाटचाल केली पाहिजे.Ends